DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
Este año la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer, este 21 de septiembre, adquiere un cariz especial por la especial vulnerabilidad que viven las personas con algún tipo de demencia y sus cuidadores en el contexto de la pandemia generada por el SARS-CoV-2. A los efectos propios de la demencia se les han sumado las consecuencias de la COVID-19 y las medidas adoptadas para controlar la expansión de la enfermedad.
Las personas con demencia, sin importar el lugar en el que residan, han visto cómo los servicios profesionales que recibían para tratar de retrasar el avance del deterioro asociado al proceso neurodegenerativo se han visto interrumpidos o reducidos drásticamente, se han alterado sus rutinas, se han reducido o suspendido todas las actividades relacionales y de ocio, han dejado de recibir visitas de sus familiares, ha aumentado el aislamiento social de estas personas y sus cuidadores, etc. Sus familiares y cuidadores informales también se han visto afectados en la medida de que no han podido contar con los apoyos profesionales de los que disponían antes de la aparición del coronavirus teniendo que, en muchas de las ocasiones, encargarse del cuidado de su familiar con demencia en exclusiva, sin los servicios de respiro o apoyos emocionales profesionales, o si eran usuarios de algún centro residencial, no han podido verlos en mucho tiempo. Ello ha generado y continúa generando estrés, angustia y agotamiento como no se habían producido con nunca en familiares y personas cuidadoras por situaciones de sobrecarga,
El impacto de esta enfermedad en personas con demencia ha sido especialmente grave al verse afectadas más profundamente por el aislamiento social o las informaciones que reciben y no pueden asumir. Estos ciudadanos viven estas situaciones que generan ansiedad y confusión, puede darse que no entiendan las medidas de protección necesarias prescritas por las autoridades sanitarias y todo ello repercute también de manera importante en las personas que están a su cargo y que, habitualmente, son su pareja o un familiar.
Desconocemos con exactitud los efectos que el confinamiento y las medidas adoptadas para contener la propagación del virus han podido causar en la salud y en la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares. De hecho, se están realizando varios estudios que quieren analizar con detalle este aspecto. Estos resultados servirán para analizar las consecuencias a largo plazo de las medidas adoptadas y reflexionar sobre la idoneidad de las mismas en estas personas en situación de vulnerabilidad. Desde la SEGG instamos a recordar el carácter interdependiente y complejo de las necesidades integrales (de salud, cognitivas, emocionales, espirituales, sociales, de ocio, etc.) de las personas que precisa de un abordaje holístico de las mismas siendo imposible abordar únicamente una de ellas olvidándose de las demás. Solo de esta manera se conseguirá optimizar los niveles de bienestar y calidad de vida de las personas en situaciones de máxima excepcionalidad sanitaria como la que estamos viviendo.
AVANCES EN NEUROBIOLOGÍAY BIOLOGÍA MOLECULAR
Por otro lado, la SEGG recuerda que los avances en cuanto a esta enfermedad están en gran parte relacionados con los conocimientos e investigaciones desarrolladas dentro de los campos de la neurobiología y la biología molecular, tanto para desentrañar los mecanismos etiopatogénicos de este grupo de enfermedades como para la búsqueda de soluciones terapéuticas.
En este proceso de enfermar es fundamental la situación cerebral basal, el punto de partida. Sabemos que es diferente, y en general no presentan la misma velocidad de progresión estas enfermedades, según variables sociales, culturales, económicas, educativas y de la propia personalidad de la persona que las padece. Desde la SEGG se recuerda que el abordaje a las personas mayores enfermas ha de hacerse siempre de una manera sistémica y global, con un todos que recoja todos los aspectos de la persona enferma y de su entorno físico y social. Así, aunque desafortunadamente la enfermedad no se puede curar, su progresión se puede modular mediante diferentes abordajes: fármacologico, ambiental, relacional, ocupacional, etc.
Por último, desde la SEGG, y teniendo en cuenta el marco de colaboración que tenemos con CEAFA (la Confederación de Alzheimer de España), consideramos que, es fundamental una valoración integral, en la que es fundamental el entorno. Y no solo el entorno físico, con la necesidad de viviendas adaptadas, sin barreras y que ofrendan oportunidades a las personas para desenvolverse, sino también un entorno relacional y emocional que ayude a la persona enferma y al familiar en la convivencia cotidiana. En este aspecto es fundamental la valoración social y el apoyo efectivo a familiares y cuidadores. Solo de este modo podrá garantizarse una relación de convivencia y de cuidados que permita a la persona con demencia la mejor calidad de vida, a la vez que cuidamos también la del familiar que tan importante función asistencial y humana desarrolla tanto para su familiar y para la sociedad.
